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Table 2 Data Capture Across JIA Registries and Cohort Studies

From: A survey of national and multi-national registries and cohort studies in juvenile idiopathic arthritis: challenges and opportunities

Study ILAR Category AJC LJC MD global Parent global CHAQ/HAQ ESR CRP Full ACR Core Set JADAS cJADAS Pain Uveitis data JIA Medication Start/Stop dates Serious Adverse Events Stored Bio-samples Imaging results Link to external data sources Industry
pharmaco-surveillance studies
Inception Cohorts
 CAPS Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N
 ICON Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Limited N N
 JACS Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N Y N
 Nordic JIA Cohort Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N N Y N N N
 ReACCh Out Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N Y N N N
Prevalent Cohorts
 CARRA Legacy Y Y N Y Y Y N N N N Y Y Y N Limited N Y N N
 CARRA (current) Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Limited Y Potential Y
 NPRD Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Start only Y Limited N N N
 PHARMACHILD (retrospective) Y N N N N N N N N N N N Y Y Y N N N N
 Reuma.pt Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Limited Limited N N
 Swedish JIA Register Y Y N Y Y Y Y Y N Y Y Y Y Y N Limited N N Y
Treatment Cohorts
 ABC Y Y Y Y Y Y Y N Y Y Y Y Y Y Y Y Limited N N
 BCRD Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N Y N
 BIKER Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N N Y
 BSPAR-ETN Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y N Y Y
 PHARMACHILD (prospective) Y Y Y Y Y N Y Y N Y Y Y Y Y Y Limited Y N Y
 BSRBR N Na N N Y Y Y Y N N N N N Y Y Limited N Y Y
 JuMBO Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y Limited N N Y
  1. ILAR International League of Associations for Rheumatology, AJC active joint count, LJC limited joint count, MD physician, (C)HAQ (Childhood) Health Assessment Questionnaire, ESR erythrocyte sedimentation rate, CRP C-reactive protein, ACR American College of Rheumatology, JADAS Juvenile Arthritis Disease Activity Score, cJADAS clinical (3-variable) Juvenile Arthritis Disease Activity Score, Y yes, N-no
  2. aCaptures 28-swollen and tender joint count only