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Table 2 Data Capture Across JIA Registries and Cohort Studies

From: A survey of national and multi-national registries and cohort studies in juvenile idiopathic arthritis: challenges and opportunities

Study

ILAR Category

AJC

LJC

MD global

Parent global

CHAQ/HAQ

ESR

CRP

Full ACR Core Set

JADAS

cJADAS

Pain

Uveitis data

JIA Medication Start/Stop dates

Serious Adverse Events

Stored Bio-samples

Imaging results

Link to external data sources

Industry

pharmaco-surveillance studies

Inception Cohorts

 CAPS

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

 ICON

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

N

N

 JACS

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

N

 Nordic JIA Cohort

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

N

Y

N

N

N

 ReACCh Out

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

N

N

N

Prevalent Cohorts

 CARRA Legacy

Y

Y

N

Y

Y

Y

N

N

N

N

Y

Y

Y

N

Limited

N

Y

N

N

 CARRA (current)

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

Y

Potential

Y

 NPRD

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Start only

Y

Limited

N

N

N

 PHARMACHILD (retrospective)

Y

N

N

N

N

N

N

N

N

N

N

N

Y

Y

Y

N

N

N

N

 Reuma.pt

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

Limited

N

N

 Swedish JIA Register

Y

Y

N

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

Y

Y

Y

Y

N

Limited

N

N

Y

Treatment Cohorts

 ABC

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

N

N

 BCRD

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

N

 BIKER

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

N

Y

 BSPAR-ETN

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

Y

 PHARMACHILD (prospective)

Y

Y

Y

Y

Y

N

Y

Y

N

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

Y

N

Y

 BSRBR

N

Na

N

N

Y

Y

Y

Y

N

N

N

N

N

Y

Y

Limited

N

Y

Y

 JuMBO

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Y

Limited

N

N

Y

  1. ILAR International League of Associations for Rheumatology, AJC active joint count, LJC limited joint count, MD physician, (C)HAQ (Childhood) Health Assessment Questionnaire, ESR erythrocyte sedimentation rate, CRP C-reactive protein, ACR American College of Rheumatology, JADAS Juvenile Arthritis Disease Activity Score, cJADAS clinical (3-variable) Juvenile Arthritis Disease Activity Score, Y yes, N-no
  2. aCaptures 28-swollen and tender joint count only